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【需要您的幫忙,即使一點點也是股力量】

眼一眨,我在學前特教又滿一年,365個日子以來,我任教的早療班級,學生們來來去去,有成長有喜悅更有無法忘懷的傷痛。

眼一眨,我在學前特教又滿一年,365個日子以來,我任教的早療班級,學生們來來去去,有成長有喜悅更有無法忘懷的傷痛。

這期間,我送走了一個短暫的生命,笑起來眼睛絕對瞇到只剩一條線迷人模樣的胖男孩,他來到咱班短短三個多月,從微微顛頗步行,漸漸地容易走著走著就跌倒,最後留在腦海中他的畫面是蜷曲著背部像個老弱殘軀的老人……,半個多月後,他住進了醫院,捨不得他疼他痛的媽媽選擇了安寧治療,數天後結束了在人世間的生命,到了天堂當小天使。

這期間,我們的班也接了一個個子小小、臉兒圓圓、皮膚白嫩的小女孩,下肢肌力明顯弱了許多,性子較懦弱,害羞極了,經過5個多月的早療全方位的課程療育,這孩子再次接受醫院的聯合評估竟然拿不到發展遲緩證明了,這是我的早療生涯頭一遭,當然更希望的是不會成為絕響!

在開心送著那回歸主流的小女孩離開中心之際,班上另一位孩子卻也確診了罕病-「雷特氏症候群」,這是我第一次完完全全參與父母「心路歷程」的案例。

一個兩歲半的孩子,父母原以為就是一般發展遲緩,只要給予夠多夠紮實的早療復健,就能慢慢的追上慢掉的進度,殊不知一場基因檢測的殘酷結果,徹徹底底的打毀他們原本的期待,我都跟媽媽說:是谷底了是谷底了,不會再比這更糟了呀!我們要慢慢往上爬了!我永遠也不曉得我的話對媽媽產生了多少的能量,因為我不是當事人;我也永遠不會知道那種「孩子到底該怎麼辦」的絕望多具殺傷力,因為我擁有的是一個健康的孩子;我更不會明白連「放棄」都被考慮進去的未來是多麼的昏暗,因為我總是想著我的女兒長大會如何如何!

我用我的身體帶著她練習四點跪姿,用我的大腿撐住她的屁股,用我的雙手架直她的胳臂,她哭著叫著喊著,眼淚鼻涕口水一起流下來,我喊著班上其他同學幫忙拿衛生紙,我移動我的身體往前探,為她拭淚拭鼻涕拭口水,擦完了不到一分鐘,剛才的三水齊流的慘狀又會再現,週而復始,我們兩個人都滿身大汗了,我想那在軟墊上的攤水應該也參雜著我的汗吧!這麼簡單的四點跪姿,對她卻像不曾爬山的人直接要搶攻玉山一樣的辛苦,四點跪姿難嗎?您家中的孩子一個轉身,不是跪了起來?還能單手拿著玩具迎著大人揮舞著,您看了一定會對著盡情展現武功的娃兒露出微笑,而對我們確診雷特氏症孩子的爸媽這卻是這輩子最不敢奢望的夢想。

我用我的身體帶著她練習上下樓梯,用我的雙手從背後握住她的胳肢窩,唉~這時候我總是恨不得自己有八隻手,可以更靈巧的協助她動作上的變換,我的一隻手偶而需要握著她的手扶住扶手,我的另一隻手又需要抵住讓她的膝蓋順利彎曲不蹬直,馬上又要把我的手再握住扶手,一連串….我都不知道該怎麼化為文字敘述了呀!這孩子似乎不曾知道「膝蓋能彎曲」的秘密,她總是把雙腳蹬的直愣愣的,視下樓梯如掉落懸崖般的恐懼,哭聲已響徹整個樓梯間,但又能如何呢?哭還是得哭著做練習呀!

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許許多多關於生命的奮鬥故事在我上班的地方每天每天都在上演。

也許大家只知道我在兒發中心上班,在學前特教的領域工作,但一定摸不著頭緒,這個是怎樣的地方?在這裡一起為「慢飛天使」服務的老師們都在做些什麼事?

【我們像父母】

除了不是從我們肚子出來跑出來之外,其餘爸媽會為孩子做的事情我們也都為孩子做,把屎把尿、餵食餵藥、呵護抱抱給予關愛,就是個孩子們白天的爹娘不為過呀!

【我們是嚴師】

團體生活的規範、粗大動作精細操作的學習、生活自理的建立、語言社會情緒的培養,再再考驗我們的能耐。每個孩子都是獨立的個體,每個特殊生更是不一樣的挑戰,即使手冊上註明的都是同類的障礙,卻能有天差地遠的獨特表徵。

【我們像朋友】

家有慢飛天使的父母一定都有過一段不為人知的心路歷程,當我們眼睛注視著父母的雙眼,嘴巴說著「有事情要說喔」時,鼻頭都瞬間酸了,眼眶更會溢滿淚,只是彼此都沒有讓淚流出眼眶罷了!

父母說完了我們聽完了,孩子的障礙就會不見了嗎?當然不,但這條路就是需要大家彼此相互扶持,父母做他們能做的,我們提供我們所能給予的幫助,然後攜手帶著孩子漫步在早療的黃金時期裡,或許進步無法一蹴可幾,但只要開始走了就有移動的距離與空間了呀!

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我們需要您的幫忙,其實是非常需要。

當我們的身邊需要接受療育(日托、時段)的孩子越來越多,當我們兒發中心出現的罕病兒病名聽都沒聽過時,您的一點點付出都是博正兒童發展中心持續為這群社會上弱勢的孩子提供早期療育服務的幕後推手!

早療的路上,有您的幫忙一定更加溫暖。

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文/余佳玲,攝/洪意婷。

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